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Tagebuch vom 14.04.2006 bis 12.05.2006

-> Wochen 9 bis 12

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Mi. 10.05.
Die ersten zwei Tage "Juli zuhause" haben wir nun gut hinter uns gebracht. Es ist schon faszinierend plötzlich zu viert hier zu wohnen und ab und an ein "zartes" Stimmchen durch das Haus schallen zu hören. ENDLICH ist unser Kind daheim!

Juli hat sich schon ganz gut eingelebt. Wir haben den Eindruck, dass sie die Stille genießt. Keine Monitore, die ständig piepsen, kein Schreien und Jammern von Mitpatienten. Nur Mama, Papa und Schwester ....

Gesten haben wir Juliane beim Kinderarzt vor Ort vorgestellt. Er hat noch mal eine Ultraschalluntersuchung des Kopfes durchgeführt und verschiedene Reflexe getestet. Alles gut! Juli soll regelmäßig Krankenqymnastik erhalten, um einer Fehlhaltung durch die Frühgeburtlichkeit von Anfang an entgegenzuwirken.

Trinken und "Entsorgung" klappen soweit (mit ein bisschen Hilfe) ganz gut. Juli schläft nachts sehr gut. Was uns allerdings unruhige Nächte beschert. Wir schlafen nur recht oberflächlich und schrecken mehrmals hoch um nach Juli zu sehen, ob sie noch ausreichend atmet. Wir haben uns jetzt einen Sättigungsmonitor organisiert, damit wir zumindest nachts eine sichere Kontrolle über Julianes Kreislaufzustand haben.

Aktuelles Gewicht: 2240g.

Heute hat Juli einen neuen Kinderwagen bekommen, der gleich mit Mama und Caro bei einem ersten Spaziergang durch's Dorf eingefahren wurde.

Mo. 08.05.

JULIANE IST ZUHAUSE !!

Heute konnten wir überraschenderweise unser Kind 11 Wochen und 3 Tagen nach ihrer Geburt nach Hause holen. Sie ist stabil genug, um im Kreise ihrer Familie zuzunehmen und Kraft und Gewicht für die große noch bevorstehende Operation zu sammeln. Wir sind sehr, sehr glücklich und dankbar über diese neue Entwicklung.

Herzlichen Dank an alle, die Juliane und uns in den vergangenen Wochen im Gebet und gutem Wort begleitet haben. Euer Zuspruch hat uns aufgebaut und die Kraft gegeben, Gottes Weg und Plan zu akzeptieren. Wir sind gespannt, was ER mit unserer Juliane und uns weiterhin vor hat!

Wir werden weiter hier auf dieser Seite über Julis Entwicklung berichten und Euch mit Bildern versorgen. Bitte nehmt unsere Kleine weiterhin mit in Eure Gedanken und Gebete. Es sind zwar alles riesen Schritte, aber letztlich steht ihr noch die große alles entscheidende OP bevor.

Wir sind dem Team der Uni-Klinik Gießen, Prof. Schranz und seinen Leuten, dem Personal der Stationen Bessau, Moro und Czerny für die bisherige professionelle Unterstützung unendlich dankbar. Wir wissen, dass Sie/sie unserem Kind das Leben gerettet haben.

So. 07.05.
Die Magensonde ist raus! Juli trinkt gut und einigermaßen ausreichend. Heute hatten wir sie den ganzen Nachmittag vom Monitor gelöst. Juliane konnte so im Elternzimmer ihren Besuch empfangen: Oma und Opa Kuhl und die große Schwester Caro.

Sa. 06.05.
Juliane braucht fast keine Magensonde mehr. Sie trinkt die Menge, die sie braucht ohne sich stärker zu verschlucken oder Kreislaufprobleme zu bekommen. Man kann also damit rechnen, dass der letzte Schlauch auch bald entfernt werden kann. Alle sind soweit sehr mit ihrer Entwicklung zufrieden. Auch der Augenarzt konnte keine Verschlimmerung ihres Netzhautzustandes erkennen.

Fr. 05.05.
An Julis 11. Geburtstag hat sie gut abgeführt (mit Hilfe) und sensationelle 75ml Muttermilch getrunken. Es geht ihr weiterhin gut und ihr Kreislauf ist stabil. Heute hatte Juliane wieder Besuch von ihrer großen Schwester.

Do. 04.05.
2120g - so der aktuelle Waagenstand! Juli hat heute abend knapp 50g Milch getrunken, ohne sich zu verschlucken oder größere Kreislaufprobleme zu zeigen. Auch hat sie kaum bis gar nicht erbrochen. Allerdings klappt's mit dem Abführen immer noch nicht.

Heute war der Augenarzt wieder da und hat Juliane der üblichen stressigen Prozedur unterzogen. Den Befund haben wir noch nicht erfahren - vielleicht morgen.

Mi. 03.05.
Außer ein paar Verdauungsproblemen gibt's nichts neues zu berichten!

Di. 02.05.
Nix neues. Lediglich das Gewicht von Sonntag muss ein Fehler gewesen sein. Heute wiegt Juli 2050g. Sie hat nach dem Trinken wieder etwas erbrochen - aber alles noch im Rahmen des Normalen.

Mo. 01.05.
Alles soweit gut. Juliane hat fein getrunken und nur heute morgen etwas gespuckt. Ihre Medikamente wurden weiter reduziert (Kalium und Lasix abgesetzt).

So. 30.04.
DIE 2000g MARKE IST GESCHAFFT! Heute hat Juli stolze 2100g auf die Waage gebracht. Weiterhin hat sie relativ gut getrunken und hält sich mit der O2-Sättigung recht stabil über 80%. Die Ergebnisse der letzten Blutuntersuchung waren auch alle im Normalbereich. So kann's gerne weitergehen!

Fr. 28.04.
Juli hat heute zweimal 40ml Muttermilch getrunken ohne anschließend spucken zu müssen ... man freut sich über jede Kleinigkeit! Heute früh hat Prof. Schranz nochmal eine Ultraschalluntersuchung bei Juliane durchgeführt. Soweit ist alles in Ordnung. Allerdings ist das Banding, das am 02.03. an den Lungenarterien vorgenommen wurde inzwischen schon etwas zu eng. Wenn die Sauerstoffsättigung deutlich schlechter werden sollte (permanent um die 70%) muss über einen Herzkatheter das Banding dilatiert (erweitert) werden. Der Zustand der Nieren ist durch das viele Kalzium etwas angeschlagen. Prof. Schranz hofft/vermutet, dass sich das wieder von selbst reguliert. Juli's Blut wird engmaschig kontrolliert, um einen entsprechenden Mangel rechtzeitig zu erkennen.

Der Augenarzt war heute wieder da - hier gibt es keine neuen Erkenntnisse. Die heutige Prozedur war wohl nicht ganz so dramatisch wie letzte Woche. Allerdings war die Kleine danach doch wieder recht platt!

Do. 27.04.
1980g - es geht wieder aufwärts! Heute hat Juli ganz gut getrunken und nur wenig erbrochen. Allerdings machen ihr schlimme Blähungen zu schaffen. Kardiologische ist sie im Prinzip stabil.

Mi. 26.04.
Juliane hat jetzt wieder 1940g auf der Waage. Sie hatte durch das viele Erbrechen knapp 50g wieder abgenommen. Heute ging es mit dem Trinken dann schon besser. Alles in allem wirkt sie recht zufrieden.

Di. 25.04.
Heute hat Juliane wieder nach allen Mahlzeiten gebrochen. Eine Ultraschalluntersuchung des Bauches brachte keine erkennbare Ursache dafür. Sie hatte auch wieder mit Verstopfung zu kämpfen, die aber mit einem kleinen Teeeinlauf entspannt werden konnte. Kardiologisch ist Juliane einigermaßen stabil.

Caro hatte heute Gelegenheit ihre Schwester zu besuchen. Wir durften Juliane für eine halbe Stunde vom Monitor lösen und mit ihr ins Elternzimmer gehen wo Caro schon auf sie wartete. Sie hat es sehr genossen ihre Schwester mal wieder direkt erleben zu können.

Mo. 24.04.
Juliane ist seit heute Gast auf der Station Czerny, der kardiologische Fachabteilung der Kinderklinik. Die neue Umgebung scheint ihr gut zu bekommen, sie hat gut getrunken und nur wenig erbrochen. Die Vitalparameter halten sich zufriedenstellend: Sättigung immer gut über 80% und keine Bradykardien.

Wir glauben und haben schon den Eindruck, dass man sich hier gezielter um die Bedürfnisse von Juliane kümmern kann.

So. 23.04.
Juliane hat seit zwei Tagen Schwierigkeiten mit der Nahrungsaufnahme und Ausscheidung. Sie erbricht sehr oft nach und auch während den Mahlzeiten, egal ob diese per Fläschchen oder per Magensonde verabreicht werden. Aus diesem Grunde hat sie in den letzten Tagen auch nicht weiter zugenommen. Juli wiegt weiterhin 1950g.

Man merkt ihr an, dass sie sehr stark stressempfindlich ist. Nachts, wenn es keine Untersuchungen und einfach mehr Ruhe gibt, trinkt sie besser und spuckt auch nicht so viel. Die Übelkeit kann natürlich auch mit an der hohen Dosis Kalzium hängen, die sie über den Tag verteilt bekommt.

Heute war Juliane deutlich unwohl. Man hat ihr angemerkt, dass sie seit zwei Tagen keinen Stuhlgang mehr hatte und auch den ganzen Tag noch kein Urin in die Windel gegangen ist. Nachdem wir unser Unverständnis darüber kundgetan haben, wurde bei Juli ein Ultraschall des Herzens und der Nieren gemacht um auszuschließen, dass hier akute Probleme vorliegen. Der Befund war soweit unauffällig. Lediglich die bei der ersten OP angelegten Bändchen um die Pulmonalaterien sind bereits relativ eng. Es kann durchaus sein, dass diese bald geweitet (über einen Ballon - mit Herzkatheter) werden müssen.

Nach dem Ultraschall und einem Tee-Einlauf hat sich die Verdauungssituation zu unserer aller Freude deutlichst entschärft! Das Kalzium ist jetzt erst einmal abgesetzt.

Es kann sein, dass Juliane in den nächsten Tagen auf die Herzstation der Klinik (St. Czerny) verlegt wird. Sie hat jetzt eine Gewichtsklasse erreicht, wo die Problematik ihres Herzfehlers im Vordergrund stehen muss und nicht mehr die der Frühgeburtlichkeit. Unter diesem Gesichtspunkt ist Juliane auf der Herzstation besser aufgehoben als auf der Frühchenstation.

Do. 20.04.
Das Bad hat Juli ganz gut gefallen. Sie war kreislaufstabil und hat sich dabei recht wohl gefühlt. Sie kommt weiterhin ohne Sauerstoffzufuhr aus und hält dabei eine akzeptable Sättigung von knapp 90%. Nach dem Bad kam heute dann der Augenarzt. Diese Prozedur hat ihr nun ganz und gar nicht gefallen. Juliane hat sich so aufgeregt, dass sie kurzfristig eine Herzfrequenz von über 300 (!!) hatte. Der Befund hat sich nicht verschlechtert. Allerdings ist das nur eine Momentaufnahme. Solange noch keine deutliche Verbesserng der Retinopathie festzustellen ist, muss Juli diese Prozedur jede Woche über sich ergehen lassen. Wir beschreiben lieber nicht, wie die Untersuchung abläuft ....

Mi. 19.04.
Juliane hat wieder einen Schlauch weniger an sich! Die Sauerstoffbrille, über die sie in den letzten Wochen immer einen kontinuierlichen Sauerstoffstrom in die Nase bekommen hat, ist heute entfernt worden. Ihre Sauerstoffsättigung ist gut genug um darauf verzichten zu können. Wieder ein Schritt weiter! :-)

Juli hat heute wieder einigermaßen gut getrunken und sich lautstark bemerkbar gemacht, wenn das Essen nicht schnell genug serviert wurde.

Für morgen stehen zwei Termine auf dem Programm: Julianes erstes Bad und die augenärztliche Untersuchung.

Di. 18.04.
Es gibt wenig Neues zu berichten. Juli wiegt 1940g und ist jetzt 45cm groß. Da die große Flüssigkeitsmenge die sie aufnimmt ihren Kreislauf belastet, wurde eine Mahlzeit pro Tag gestrichen. Was uns etwas Sorge macht ist ein neuer Befund vom Augenarzt, der eine beginnende Retinopathie festgestellt hat. Also eine Ablösung der Netzhaut im Auge. Diese Erkrankung kann man als befürchtete Konsequenz der hohen Sauerstoffkonzentrationen sehen, die Juli in den ersten Wochen gebraucht hat. Es kann sein, dass die Retinopathie sich zurückbildet oder zumindest nicht weiter fortschreitet, sie kann aber auch zur Erblindung führen. Am Donnerstag ist eine weitere augenärztliche Untersuchung geplant.

So. 16.04.
Juli's erstes Ostern! Wir haben sie heute gewogen und 1900g notiert. Aus dem Fläschchen hat sie 22ml getrunken ohne sich stark zu verschlucken. Juliane braucht weiterhin Sauerstoffzufuhr. Die Sättigung ist an der linken Hand gemessen immer um die 85% am Ohrläppchen kommt sie auf 97%. Das heißt, der Kopf ist gut durchblutet und mit Sauerstoff versorgt, der Körper nicht ganz so gut, aber das ist aufgrund des Herzfehlers ja auch nicht anders zu erwarten. Solange es sich auf diesem Niveau hält kann man zufrieden sein.

Sa. 15.04.
Juliane ist insgesamt relativ schwach und schlapp. Deswegen wurde heute noch einmal das komplette diagnostische Programm durchlaufen ... alle messbaren Parameter sind in Ordnung! Vielleicht gönnt sie sich einfach nur mal ein bisschen mehr Ruhe und Schlaf als in den Tagen und Wochen vorher. Es kann durchaus sein, dass sie in den nächsten Tagen wieder aktiver wird.

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