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Tagebuch vom 13.05.2006 bis 09.06.2006

-> Wochen 13 bis 16

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Do. 01.06.
Heute hatten wir wieder Termin bei Prof. Schranz in der Herzsprechstunde. Juli war recht friedlich und hat alle Untersuchungen brav über sich ergehen lassen. Alles in allem ist Prof. Schranz mit Julianes Zustand zufrieden. Sie dürfte noch etwas schneller zunehmen ... "Ein richtiger Brocken ist sie ja noch nicht!" Dennoch sollen wir versuchen, die "Kraftnahrung", die Juli in die Muttermilch gerührt bekommt, weg zu lassen. Wir haben das Gefühl, dass Juliane das Zeug nicht schmeckt und sie deshalb so schlecht trinkt und viel erbricht. Mal sehen, ob's stillender Weise besser klappt.

Gewicht heute 2470g. Nächster Termin beim Professor: 20.06.

Di. 30.05.
Juli nimmt nur schleppend zu. Gewicht heute morgen: 2460g. Sie erbricht noch relativ oft und trinkt einfach nicht kontinuierlich.

Heute war wieder Augenarzttermin mit dem üblichen Verfahren. Viel Panik und Geschrei - aber die Untersuchung ist ja auch extrem unangenehm. Danach war Juliane (und Hilli) erst einmal recht platt. Der Augenarzt hat noch ein paar Stellen unreifer Netzheut gesehen und möchte in 14 Tagen eine weitere Untersuchung anschließen. Schade!

Zur Zeit sind die Nächte sehr anstrengend und wir finden nur wenig Schlaf. Tagsüber geht es für Hilli dann genauso weiter. Wir merken, dass wir langsam an eine Belastungsgrenze kommen. Die Situation wird einfach extrem von Julianes Zustand und der ständigen Angst um ihre Gesundheit geprägt.

Fr. 26.05.
Juliane ist jetzt schon 14 Wochen alt. Heute waren wir außerplanmäßig in der Herzsprechstunde in der Kinderklinik. Juliane war am gestrigen Tage doch sehr zurückhaltend, so dass uns auf unsere Anfrage hin empfohlen wurde, in die Klinik zu kommen.
... Juli ist inzwischen heiser, weil sie bei der Untersuchung so viel schreien musste.

Aber nach EKG, Blutdruck und Herzultraschall konnte für den Akutfall Entwarnung gegeben werden. Das Banding und die Stents sitzen noch gut, das Herz pumpt gut und es sind keine Zeichen für eine beginnende Herzschwäche zu erkennen.

Heute schläft Juli weiterhin sehr viel, aber sie hatte ja auch einen anstrengenden Vormittag. Dafür hat sie heute insgesamt recht gut getrunken.

Do. 25.05.
Seit ein paar Tagen macht Juliane einen etwas "müderen" Eindruck. Sie verschläft teilweise ihre Mahlzeiten und trinkt nach wie vor nicht ausreichend. Evtl. müssen wir doch vor unserem Termin in der Kinderklinik am kommenden Donnerstag noch einmal dort vorstellig werden.

Sauerstoffsättigung und Herzfrequenz liegen aber im für sie normalen Bereich.

Aktuelles Gewicht 2400g.

Sa. 20.05.
Aktuelles Gewicht: 2370g. Juli nimmt in der letzten Woche etwas langsamer zu. Das kann aber auch daran liegen, dass sie nachts gestillt wird.

Ansonsten hält sie sich weiterhin recht tapfer und stabil. Die Verdauung klappt mit Hilfe relativ regelmäßig und auch die Blähungen sind etwas besser geworden.

Der Kreislauf ist stabil. Die Sättigung hält sich nachts um die 80% (am Fuß gemessen). Der Monitor hat bislang nur einmal Alarm geben müssen, als Juli mitten in der Nacht das Atmen vergessen hatte und die Sättigung und Herzfrequenz dann auf jeweils 60 abgefallen war. - So schnell aus dem Bett aufspringen sieht man uns selten ....

Di. 16.05.
Heute war mal wieder der Augenarzttermin fällig. Juliane hat es tapfer ertragen. Während der Untersuchung hat sie zwar kräftig gebrüllt, sich aber auch wieder schnell erholt. Sie wird eben doch so langsam "größer". Der Befund ist ganz gut. Die Netzhaut hat sich ein wenig erholt. Der Augenarzt ist guter Dinge, dass sich alles wieder nahezu vollständig normalisiert. In 14 Tagen gibt's dann eine weitere Kontrolle.

Juli hat abends ein bisschen Probleme in den Schlaf zu kommen. Wenn sie es aber geschafft hat schläft sie gut, lange und kreislaufstabil.

Gewicht heute: 2350g.

So. 14.05.
Die Nächte sind nach wie vor recht anstrengend, da Juliane sich doch ausgeprägt Zeit zum Essen lässt. In der vergangenen Nacht hat sie uns von drei bis halb sieben wach gehalten. Man merkt ihr an, dass sie irgend etwas drückt. Es schlaucht uns zwar, aber wir nehmen das alles sehr gerne in Kauf, wenn es ihr nur gut geht.

Juli nimmt dennoch langsam aber stetig zu. Gewicht heute früh: 2300g.

Der Sättigungsmonitor, den uns die Techniker Krankenkasse problemlos und schnell zur Verfügung gestellt hat verrichtet seine Arbeit sicher. Julianes Sauerstoffsättigung und auch die Herzfrequenz sind die ganze Nacht über sehr stabil und fallen nicht unter die eingestellten Grenzen von 70% bzw. 80 Herzschläge/Minute. Das lässt uns, in der Zeit wenn Juliane schläft, selber relativ gelassen schlafen.

Juliane hatte schon sehr viel Besuch. Alle freuen sich mit uns, dass sie sich so gut macht und endlich zuhause sein kann.

Heute ist Muttertag. Der erste, den wir als Komplett-Familie begehen.

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