Tagebuch vom August 2006

Di. 16.08.
Die 4000g sind erreicht! Juliane war heute noch mal beim Augenarzt. Die Weitsichtigkeit hat sich verbessert. Aber es sind immernoch über +4 dpt.

So. 13.08. - 15:00Uhr
Juli und Mama sind wieder zuhause! :-)

So. 13.08. - 09:00Uhr
Juliane hat in der Nacht gut geschlafen. Die Sättigung hat sich stabil gehalten und auch das Fieber ist wieder runter gegangen.

Sa. 12.08.
Die Nacht war relativ gut. Juli hat um 24:00 das erste Mal wieder getrunken. Hilli konnte zwar nur wenig schlafen aber die Kleine erholte sich ganz gut. Im Verlauf des Tages war die Sättigung nicht ganz auf den Werten, die man sich erhofft hatte, so dass Juli für ein paar Stunden wieder eine Sauerstoffbrille in der Nase hatte. Das Ding stört sie natürlich mächtig. Allerdings ist mit Sauerstoffzufuhr die Sättigung auch nicht wesentlich besser.

Prof. Schranz hat gegen Abend noch mal einen Ultraschall gemacht und ist mit dem Ergebnis des Eingriffes zufrieden. Der Fluß durch die Pulmonalis ist erhöht aber der Druck noch ausreichend reduziert. So soll es sein. Ob die Weitung ausreicht, um Juliane mit ausreichend Sauerstoff zu versorgen, kann man jetzt noch nicht sagen. Wenn sich die Sättigung über Nacht auf "vernünftige" Werte einpendelt, können beide morgen nachhause.

Allerdings müssen Julis Blutwerte im Auge behalten werden. Ihre Leukozytenanzahl ist deutlich verringert. Ein Zeichen dafür, dass sie erhöht infektanfällig ist. Nun hatte sie heute auch noch leichte Temperatur .... hoffentlich brütet sie nichts aus.

Fr. 11.08. - 20:00Uhr
Prof. Schranz ist mit dem Verlauf der Katheteruntersuchung soweit ganz zufrieden. Er konnte das Banding um beide Pulmonalarterien auf jeweils 3,5mm aufdehnen. Vom Gesamtbefund möchte er die große Korrektur-OP hinauszögern, bis Juli ca. 9 Monate alt ist. Zur Not würde er in ein paar Wochen eine weitere Dilatation durchführen.

Juli hat den ganzen Nachmittag geschlafen und bekommt noch verschiedene Infusionen. Der Druckverband soll morgen früh entfernt und im Laufe des Tages wird eine Ultraschalluntersuchung gemacht werden. Evtl. können Mutter und Tochter am Sonntag schon entlassen werden.

Fr. 11.08. - 17:00Uhr
Der Eingriff ist gut verlaufen. Juliane ist seit 14:30 wieder auf Station. Im Prinzip hat die Dehnung der Bändchen gut geklappt. Die Ergebnisse der Diagnostik kenne ich noch nicht; ich fahre gleich zum Gespräch mit Prof. Schranz noch einmal in die Klinik.

Danke an alle, die an Juli gedacht haben !!!

Fr. 11.08. - 09:00Uhr
Juliane kommt jetzt doch erst um 12:00Uhr dran. Also muss sie weiter hungern ....

Do. 10.08. - 18:30Uhr
Ich komme gerade vom Aufklärungsgespräch zurück. Der Eingriff wird morgen gegen 08:30Uhr stattfinden und ca. 2 Stunden dauern. Neben dem Dehnen der Bändchen um die Lungenarterien soll noch eine komplette Diagnostik laufen. Das heißt, es werden alle Drücke innerhalb des Herzens gemessen und Kontrastmitteldarstellungen aller "Baustellen" gemacht werden.

Aufgrund des dann vorliegenden Befundes soll entschieden werden wann und wie die große Korrekturoperation durchgeführt werden kann.

Es kann zu etlichen Komplikationen innerhalb des Eingriffes kommen - wir hoffen und beten, dass alles gut geht!

Sobald wir morgen wissen, wie der Eingriff verlaufen ist, werden wir es hier mitteilen.

Mi. 09.08.
Morgen geht's in die Klinik zum Herzkatheter. Der Eingriff selber wird dann am Freitag sein. Mama wird mit Juliane im Krankenhaus aufgenommen.

nach oben