Tagebuch vom Oktober 2006 Mo. 30.10. In der Herzsprechstunde, in der Juliane heute wieder einen Termin hatte, ist man mit dem Kreislaufzustand soweit zufrieden. Prof. Schranz plant weiterhin den großen Eingriff auf Anfang des Jahres verschieben zu können - wenn sich Juliane einigermaßen hält. Wichtig ist, dass sie weiter zunimmt, was zur Zeit eher ein Problem darstellt. Vor allem trinkt sie nicht genug - bekommt also zuwenig Flüssigkeit. Hilli versucht mit allen Tricks von Wasser über Säfte zu Tee über verschiedene Sauger, Tassen und Löffel die Flüssigkeit in Juli hinein zu bekommen. Mo. 23.10. Hilli war heute schon beim Optiker, der aber erst eine Auswahl an Baby-Brillengestellen besorgen muss. Wir sind sehr gespannt, wie Juli das tolerieren wird. Der Augenarzt denkt, dass sich ihre Sehfähigkeit im Laufe der Monate durch die Brille durchaus auch deutlich bessern könnte. Juliane nimmt in den letzten Tagen nicht sehr gut an Gewicht zu. Vielleicht muss sie sich erst besser auf die Breinahrung einstellen. An der Sättigungsfront gibt's nichts neues. Weiterhin zwischen kanpp unter 60% bis maximal 70%. Juli hat noch ein bisschen mit einer leichten Bronchitis zu tun, die sie manchmal relativ schwer atmen lässt. Wenn es Bilder von Juli mit Brille gibt, werden wir sie sofort online stellen! Di. 17.10. Noch kommt Juliane mit dieser niedrigen Sauerstoff-Sättigung aus. Ihr Körper kennt es ja nicht anders. Gestern hat ein Arzt (Anästhesist in der Herzschirurgie) es mir so erklärt, dass es bei Juliane wie bei einem gut trainierten Bergsteiger wäre. Dieser kann sich auch in 5000m Höhe ohne Sauerstoffmaske aufhalten und hat dabei auch nur eine extrem niedrige Sättigung. Ein Arzt aus der Kinderklinik konnte uns damit etwas beruhigen, dass der Blutfluss durch die Peripherie von Julianes Körper ausreichend hoch ist, um die fehlende Sauerstoffmenge auszugleichen. Dennoch ist langsam eine Grenze erreicht, unter die die Sättigung nicht abfallen sollte. Fr. 13.10. Aus diesem Grund möchte Prof. Schranz Juliane auch bereits in 2 Wochen wiedersehen. Di. 03.10. Mo. 02.10. Julis Kinderarzt hatte vorgeschlagen, ab Oktober mit dem Zufüttern zu beginnen, da die Kleine jetzt doch verstärkt Kohlenhydrate braucht. |