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Tagebuch vom Juli 2007

Inzwischen hat Juli vier Zähnchen und nagt an allem herum, was sie bekommen kann.

Do. 12.07.
Heute war wieder Herzsprechstunde bei Prof. Schranz in Gießen. Juliane ist soweit "gesund" und macht einen klinisch stabilen Eindruck.

Allerdings hat uns Prof. Schranz deutlich zu verstehen gegeben, dass wir um eine weitere Operation nicht herum kommen. Das hat uns doch ziemlich geschockt, denn damit haben wir nicht gerechnet.

Das Problem ist die Aortenklappe, die nicht so gut mitwächst, wie sie es sollte. Wenn nun der Druck im linken Herzen durch diese verengte Klappe zu groß wird kann es sein, dass sich Rhythmusstörungen einstellen, an denen Juli versterben könnte.

Es kann sein, dass die OP schon in einem oder zwei Jahren durchgeführt werden muss, je nach dem, wie sich die Druckverhältnisse entwickeln. Aus diesem Grund muss Juliane auch weiterhin in zwei- bis dreimonatigen Abständen zur Untersuchung. Das Problem ist, dass es hier nicht zu einer symptomatischen Verschlechterung kommt, sondern die Rhythmusstörungen spontan und unangekündigt auftreten können. Man spricht deswegen auch vom "Plötzlichen Herztod". Paradox - mit der Bekämpfung dieser Krankheit habe ich die letzten sechs Jahre meines Berufslebens zu tun gehabt. Allerdings nie bei Babys.

Wir sitzen also wieder auf einem Pulverfass und hoffen und beten, dass es nicht hochgeht.

Die Operation, die dann anstehen würde ist die sog. "Ross-Konno OP". Hierbei wird die kranke Aortenklappe herausgeschnitten und durch die eigene Pulmonalklappe (die Klappe zwischen der rechten Herzkammer und der Lunge) ersetzt. Anstelle der Pulmonalis wird ein sog. Homograft eingesetzt. Hierbei handelt es sich um eine menschliche Spenderklappe.

Laut Prof. Schranz ist diese OP unumgänglich, die Frage ist nur wann ....

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