Tagebuch vom Mai 2008

Fr. 30.05.
Heute gab's nichts grundlegend Neues. Juliane wird langsam etwas aktiver aber man merkt ihr die Schwäche doch noch deutlich an. Heute früh hat sie viel Schleim erbrochen, seitdem atmet sie freier und auch die O2-Sättigung ist fast permanet knapp unter 100%. Der Darm will immer noch nicht so richtig aber die Kümmelzäpfchen bringen "hörbare Erleichterung".

Do. 29.05. - 19:00Uhr
Der ZVK und die Schrittmacherkabel sind nun auch weg. Juli wird immer aktiver und ist heute schon ein paar Schritte gelaufen. Man merkt aber, dass ihr die Verdauung doch Schwierigkeiten bereitet. Heute wurde noch ein EKG gemacht, bei dem auch alles in Ordnung war.

Do. 29.05. - 13:00Uhr
Die Nacht war relativ unruhig. Juli und Hilli sind recht schlapp. Es dauert noch so seine Zeit, bis die Darmaktivität wieder normal funktioniert. Das scheint Juliane etwas Beschwerden zu machen. Aber der ZVK wurde heute gezogen und auch die Schrittmacherkabel können bald entfernt werden. Juliane soll so langsam wieder auf die Beine kommen ... dann klappt's auch mit der Verdauung.

Mi. 28.05. - 19:00Uhr
Juli ist auf Normalstation und hat sogar ein Einzelzimmer! Die rechte Leiste ist nun auch vom Druckverband befreit. Juliane hat den ganzen Nachmittag wieder gut geschlafen. Abends gabs dann den ersten Brei, den sie sehr genossen hat. Sie bekommt noch ein wenig Sauerstoff über die Nase, dieser Schlauch stört sie natürlich genauso wie der noch liegende Zentrale Venenkatheter und die (zu Sicherheit noch liegenden) Schrittmacherkabel, die unterhalb des Brustbeins 'rauskommen. Aber im Laufe der Zeit wird sie das alles los werden können.

Mi. 28.05. - 12:00Uhr
Juliane geht es recht gut. Die Drainagen sind gezogen und auch der Druckverband ist, zumindest in einer Leiste, entfernt.

Insgesamt sieht alles recht positiv aus. Prof. Schranz hat heute noch eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt und konnte den Gradienten mit knapp über 40mmHg bestimmen - genial!!!

Juliane wird heute Nachmittag schon auf Normalstation verlegt. Hilli wird natürlich wieder mit einziehen

Di. 27.05. - 19:00Uhr
Den Nachmittag hat Juliane fast komplett verschlafen. Sie hat ein wenig Temperatur (~38,5°C) was nach diesen Prozeduren aber auch nicht verwunderlich ist. Sie hat ein halbes Fläschen Wasser abgepumpt und dann gut geschlafen. Einige Schläuche konnten schon entfernt werden. Evtl. kommen im Laufe der Nacht noch die dicken Drainagen raus, so dass es für Juli immer leichter wird. Insgesamt sind alle mit dem aktuellen Zustand sehr zufrieden.

Di. 27.05. - 13:00Uhr
Die Herzkatheteruntersuchung ist heute Vormittag gemacht worden. Der Druckgradient liegt bei ca. 50mmHg was für den Moment als positiv zu bewerten ist. Die Ärzte haben sich entschieden, Juli noch ein paar Monate oder Jahre zu geben, bevor die Klappen getauscht werden müssen.

Es kann natürlich sein, dass sich die Verengung wieder bildet und sich die Situation dadurch wieder verschlechtert. Genauso kann es aber auch sein, dass sich die Klappe "erholt" und vernünftig mitwächst. Letztlich kann man das aber nur im Laufe der Zeit beurteilen.

Wir hatten uns erhofft, dass nach dieser OP erst einmal etwas Ruhe einkehrt. Die Zeit der Angst und Sorge scheint aber noch nicht vorbei zu sein.

Juliane will am liebsten gleich wieder aus dem Bett raus und vor allem die doofen Schläuche loswerden. Evtl. können im Laufe des Tages auch schon ein paar Kabel, Sonden und Katheter entfernt werden.

Di. 27.05. - 09:30Uhr
Juliane hat die erste Nacht nach der OP gut überstanden. Der Beatmungsschlauch konnte schon entfernt werden. Ob heute ein Herzkatheter gemacht wird und wie es insgesamt weitergeht, kann zur Stunde noch nicht gesagt werden.

Mo. 26.05. - 19:30Uhr
Wir sind um 15:15Uhr in der Klinik angekommen - gutes Timing, Juli kam um 15:20Uhr aus dem OP. Allerdings hat es sich noch über zwei Stunden hinausgezögert, bis wir endlich zu ihr konnten.

Insgesamt hat Juliane die OP gut überstanden. Es gab keine größeren Komplikationen. Der Chirurg konnte die Verengung unter der Aortenklappe so gut wie vollständig entfernen. Die gute Nachricht ist, dass die Klappe relativ gut ausgebildet ist und strukturell einen guten Eindruck macht. Allerdings ist sie sehr, sehr klein. Es wurde nicht weiter versucht, die Lungenarterien-Klappe anstelle der Aortenklappe einzusetzen, da durch den ersten Teil des Eingriffes die Herzstillstandszeit schon recht lang war.

Eben waren der Kardiologe und der Chirurg noch einmal bei Juliane um das Ergebnis per Ultraschall festzustellen. Der Druckgradient ist zur Zeit um die 53mmHg, was ja schon eine deutliche Verbesserung zu vorher darstellt. Allerdings ist dies auch keine Dauerlösung. Es gibt jetzt zwei mögliche Wege:

1. man belässt das Ergebnis so, wie es ist, gibt der Aortenklappe Zeit sich zu erholen bzw. vernünftig mitzuwachsen und gewinnt dadurch noch einmal 4-5 Jahre bis zum Klappentausch.

2. Juliane wird am Mittwoch oder Donnerstag noch einmal operiert und man nimmt den Klappentausch mit allen Risiken doch noch vor.

Die Entscheidung soll morgen im Laufe des Tages erfolgen. Es kann sein, dass der Kardiologe noch eine Herzkatheteruntersuchung durchführt, um das tatsächliche Ergebnis der OP zu verifizieren.

Juliane soll jetzt langsam wach werden, was wir uns noch etwas schwierig vorstellen, da sie ja doch eher ein quirliges Mädchen ist.

Morgen wird sich dann, wie gesagt, entscheiden, wie es weitergeht. Wir hoffen jetzt erst einmal, dass die Nacht gut vorüber geht und Julianes Zustand sich insgesamt stabilisiert.

Sobald wir Neues wissen, werden wir berichten.

Wir wissen von so vielen, die heute im Gebet und in Gedanken bei uns waren. Dafür wollen wir Euch herzlich danken.

Mo. 26.05. - 09:00Uhr
Die Nacht war relativ ruhig. Juli hat ganz gut geschlafen. Hilli leider nicht so sehr. Gegen acht kam dann der Moment, vor dem wir alle Panik hatten. Juliane musste in den OP gebracht werden. Sie ahnt nichts und hockt fröhlich auf meinem Arm. Das Abgeben an der OP-Tür war für alle dann sehr nervenaufreibend. Wir mussten etwas warten, bis der Anästhesist da war. In der Zeit hat Juli immer auf die Ausgangstür gezeigt und wollte gerne raus ... da merkte sie dann schon, dass hier irgendwas nicht stimmt.

Als der Narkosearzt endlich da war, hat sie etwas zum Einschlafen bekommen und ist dann, zwar in großer Anspannung, auf meinem Arm eingeschlafen.

Wir sind jetzt zuhause und werden gegen 15:00 in die Klinik fahren. Früher ist nicht mit einer Nachricht zu rechnen.

Euch vielen Dank für all die guten und lieben Wünsche und Worte.

So. 25.05.
um 16:00Uhr haben wir Juliane in die Klinik gebracht. Hilli bleibt natürlich über Nacht bei ihr. Heute wurde dann der venöse Zugang gelegt, was - zwar mit vielen Tränen - relativ gut ging. Die diensthabende Ärztin hat "gut gestochen". Am Abend musste Juli noch mittels Einlauf abführen, was natürlich auch nicht so angenehm ist.

Insgesamt rennt sie aber fröhlich über die, heute relativ leere, Station und ahnt zum Glück nichts von dem, was auf sie zukommt.

Fr. 23.05.
Heute waren wir zur "vorstationären Aufnahme" in der Klinik. Auf dem Programm standen Blutabnahme, EKG, Röntgen, Ultraschall des Herzens sowie Aufklärungsgespräche mit dem Chirurgen und dem Anästhesisten.

Nach sechs Stunden sind wird erst mal wieder nach Hause gefahren. Juliane muss am Sonntag gegen 16:00Uhr dann wieder in die Klinik.

Am Montag gegen 08:00Uhr geht's Richtung OP wo es um 09:00Uhr voraussichtlich mit der Operation losgehen wird.

Der ganze Eingriff ist recht kompliziert und aufwändig. Zuerst will der Chirurg versuchen, die Verengung unter der Aortenklappe zu entfernen und die relativ deformierte Klappe wieder zu "rekonstruieren".

Wenn das nicht gelingt, soll gleich die "Ross-OP" durchgeführt werden, bei der die Aortenklappe durch die Klappe der Lungenarterie ersetzt werden soll. Hierbei besteht aber das Problem, dass die Lungenklappe deutlich größer ist als die Aortenklappe und deswegen nicht so richtig passt.

An die Stelle der Pulmonalis- (Lungen-) Klappe wird dann ein Stück Gefäß mit Klappe eines "Spenderrindes" eingesetzt. Diese Ersatzklappe hält ca. 10-15 Jahre. Spätestens dann wäre die nächste OP fällig.

Die OP wird ca. 6-8 Stunden dauern. Danach muss man sehen, ob Julis Herz von alleine kräftig pumpt, oder ob für ein paar Tage noch eine externe Pumpe mithelfen muss. Wäre dies der Fall, würde Julianes Brustkorb erst einmal offen bleiben.

Ihr seht, die kommenden Tage/Wochen haben es wieder in sich. Wir sind sehr dankbar, wenn Ihr Juli in Gedanken und Gebeten unterstützt.

Wir halten Euch auf dem Laufenden!

Pfingsten 2008.
... hat Juliane mit hohem Fieber (knapp unter 40°C) verbracht. Dabei war sie aber fröhlich und vergnügt und ohne jede Erkältungszeichen.

Da das Fieber exakt nach drei Tagen vorbei war und sich dann ein leichter Ausschlag am Rumpf andeutete, handelte es sich anscheinend um das "Drei-Tage-Fieber" das in diesem Alter ja wohl fast jedes Kind erwischt. Wir sind froh, das Juli auch das ohne Probleme weggesteckt hat.

Fr. 02.05.
Heute hatten wir Besuch vom ERF. Eine nette Reporterin und ein ebenso nettes Kamera- und Tonteam hat Julis Geschichte aufgenommen. Voraussichtlich am 14.06. wird der Beitrag ausgestrahlt. Nähere Infos über Sender und genauen Termin könnt Ihr auf www.erf.de erfahren.

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