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Tagebuch von 2009 (Zusammenfassung)
Ende Januar/Anfang Februar hatte Juliane mit sehr starkem Husten zu kämpfen. Das hieß wieder jeden Tag 5-6 mal inhalieren; starke „Geschütze“ auffahren , wie Cortison und Antibiotica; alle zwei Tage zum Kinderarzt zum Abhören. Verdacht auf Lungenentzündung. Das in so einer Krankheitsphase nicht viel gegessen wird, ist normal. Aber als Juliane dann das Essen ganz verweigerte und zusehens an Gewicht verlor, schickte uns der Kinderarzt doch mal für „1-2 Tage zur Beobachtung“ ins Krankenhaus. 10.02.: Dort dann die bekannte Prozedur: Zugang legen, Blut abnehmen, EKG schreiben, Blutdruck messen und sie bekam erstmal eine Infusion. Dann wurden wir auf Station geschickt und dort, im Untersuchungszimmer, nahmen alle Abstand und legten Schutzkleidung an. Wir bekamen ein Isolierzimmer mit Schleuse zugewiesen und durften nur über den Flur, wenn kein anderer dort war. Juliane hatte den RSV-Virus. Hochansteckender Lungenvirus, der hauptsächlich Kleinstkinder befällt und lebensbedrohlich werden kann, da die Bronchialgänge sich verschließen. Wir lebten ab sofort, Mama und Kind, 10 Tage in diesem Isolierzimmer. Mama durfte, sowie das ganze Personal und auch die Ärzte, nur mit Mundschutz und desinfiziert das Zimmerbetreten und verlassen. 2 Tage bevor wir entlassen werden sollten, stellte Mama beim Wickeln 2 dicke Beulen fest, die sich beim Husten nach außen wölbten. Juli hatte sich, aufgrund des starken Hustens einen doppelten Leistenbruch gehustet. Zwischenzeitlich haben wir Juli`s 3. Geburtstag gefeiert. 10.03.: 4 Wochen später waren wir dann zur OP wieder im Krankenhaus. Dann war aber alles innerhalb von 3 Tagen erledigt und Juliane erholte sich ganz schnell. Das Virus hatte zum Glück das kranke und schon vorgeschädigte Herzchen nicht belastet. April: Spezielle Untersuchung nach Bayley II für ehemalige Frühchen im Sozialpädiatrischen Zentrum. Juliane`s Entwicklungsstatus wird kontrolliert. Sie muss 2 Stunden lang irgendwelche Fragen beantworten und Spielchen machen, nach einem vorgefertigten Schema. Juliane hat natürlich nicht solange ausgehalten. Die Frau war ihr fremd, sie kann noch nicht richtig sprechen (also auch nicht sagen, dass sie jetzt ein Mädchen ist und wenn sie groß ist eine Frau…). Mama war hinterher auch fix und fertig und hat sich sehr über diesen „Test“ geärgert. Mai: Juliane bekommt jetzt Logopädie. Als Aufbau für die Therapie bekommt sie jetzt erst mal „Theraplay“. Das ist eine spezielle Spieltherapie, die die Aufmerksamkeit und die Konzentration fördern soll, denn nur so kann man sprechen lernen. Ihre Infekte sind jetzt nicht mehr so häufig. Juli: Urlaub in Dänemark August: Die Frühförderung ist jetzt vorerst abgeschlossen. Juliane hat ab September einen Integrativplatz im Kindergarten und soll auch nicht „übertherapiert“ werden. Bei Bedarf kann die Fördermaßnahme aber wieder aufgenommen werden. Die Untersuchung in der Herzsprechstunde zeigte keine wesentlichen Veränderungen. Druckgradient nach wie vor bei 40. Wir sind zufrieden. Im letzten Vierteljahr des Jahres konnten wir feststellen, dass Juliane`s Sprachentwicklung große Fortschritte machte. Geprägt war dieses Vierteljahr aber auch von der Schweinegrippe, aber nur sekundär. D. h. wir waren sehr verunsichert, ob wir Juli nun impfen lassen sollten oder nicht. Sämtliche Ärzte, mit denen wir Kontakt aufnahmen und die ihre Krankengeschichte kannten, waren unterschiedlicher Meinung. Der Kinderarzt hatte mehrfach Impftermine angesetzt, obwohl er davon nicht überzeugt war, die wir aber jedesmal verstreichen lassen mussten, weil Juli einen Infekt bekam. Vielleicht sollte es so sein. Einmal war sie jedoch so krank, dass sie auf Schweinegrippe getestet wurde, mit Abstrich, weil sie sehr hoch fieberte und morgens schon über 40° Fieber hatte. Da bekamen wir es doch ziemlich mit der Angst. Der Abstrich war negativ, dafür hatte sie aber einen extrem hohen CRP-Wert (misst die bakterielle Belastung im Blut), der auf weit über 100 war (normal 0). Nach sehr hoher und langer Gabe Antibiotica war das aber dann auch im Griff. Bei Juliane besteht eben immer die Gefahr, dass sich eine bakterielle Infektion an das geschädigte Herz setzen kann, sie also eine Endocarditis bekommt, die sie das Leben kosten könnte. Juliane geht sehr, sehr gerne in den Kindergarten. Es klappt auch wirklich super. Für sie wurde extra ein Integrativplatz und somit auch eine weitere Erzieherin für 15 Stunden pro Woche eingestellt. Der Kindergarten ist ganz klein, max. 20 Kinder und an manchen Tagen 4 Erzieher. Alle sind ganz lieb und machen ihr das integrieren und wohlfühlen einfach. Wir sind sehr glücklich. Seit sie im Kindergarten ist, wird auch die Sprache viel besser, allerdings bringt sie zuhause manchmal Dinger….. Kindergarten-Kind halt, mit viel, viel Phantasie und Ideenreichtum, die sie dann auch versucht umzusetzen. Wir beobachten immer wieder und das bestätigen uns auch die Erzieherinnen, dass es wirklich gut war, Juliane sehr früh Frühförderung angedeihen zu lassen. Sie ist wissbegierig, beobachtet und macht nach, bastelt, wühlt im Dreck, macht Blödsinn (und das nicht zu knapp)…. Wenn uns das einer vor 3 Jahren gesagt hätte, wir hätten es nicht für möglich gehalten. Dieser Zustand macht uns unendlich glücklich und dankbar vor unserem Schöpfer. Die Leiterin des Kindergartens sagte Mama, dass das, wie wir mit Juliane umgehen, unsere doch recht unbefangene, liebevolle und doch konsequente Art, sehr zu ihrer positiven Entwicklung beiträgt. Man spürt Juliane ab, dass sie ein zufriedenes und glückliches Kind ist. Gibt es ein schöneres Lob für Eltern (bei denen die Angst um dieses Kind ständiger Wegbegleiter ist?) ….? |