Tagebuch von Januar bis Juni 2010

Im Januar waren wir wieder einmal für einen Tag, also tagesstationär, in der Kinder-Herzklinik.

Seit einiger Zeit haben die dort ein MRT-Gerät und der Juliane behandelnde Prof. Schranz wollte sich das Herz gerne mal richtig ansehen, das ist bei dieser Untersuchung besser möglich als mit dem Ultraschall, wie bisher.

Das bedeutete, morgens hin, mittags leichte Sedierung (damit Juli still liegt), und nachdem sie ihren „Rausch“ ausgeschlafen hat, wieder nach Hause. Hat auch alles ganz gut geklappt. Das Schlimmste ist für Juliane immer nur, dass sie so lange warten muss, bis sie wieder etwas essen und trinken darf. Da müssen Mama und Papa dann eben im Minutentakt den Schnuller („Nunu“) unter kaltes Wasser halten und ablenken. Am späten Nachmittag, nach einem ordentlichen, verspäteten Mittagessen (und Warten, ob alles drin bleibt), durften wir dann wieder nach Hause. Ergebnis: keine schwerwiegenden Veränderungen, der Ring um die Pulmonalklappe ist sehr eng und wird in absehbarer Zeit operiert werden müssen. Druckgradient nach wie vor bei ca. 40.

Februar

Juliane hat ihren 4. Geburtstag!! Wir sind Gott unendlich dankbar.

März

Juliane hat wieder ihre alljährliche Routine-Untersuchung im SPZ (Sozialpädiatrischen Zentrum), wo ihre Entwicklung kontrolliert wird.

Alles im grünen Bereich. Der Muskeltonus in den Beinen ist relativ gering. Juliane versucht dies scheinbar, wie das Kinder wohl häufig machen, mit Schnelligkeit zu kompensieren. Sie rennt viel, balancieren und aus dem Stand weit hüpfen fällt ihr etwas schwerer. Es wird empfohlen, mehr auf spielerisch geförderte Motorik der Beinmuskulatur zu achten. –Wenn es ja das nur ist!!

Juliane humpelt jetzt manchmal. Wir wissen nicht, ob das nur eine Phase ist, in der sie das „Chic“ findet, oder wirklich ein Problem dahinter steckt. Also wird jetzt auch noch ein Orthopäde  zu Rate gezogen. Der macht einen festen Salbenverband für einige Tage, um ihrem Fuß Halt zu geben. So richtig wissen tut er es aber auch nicht. Danach geht es besser, aber Einlagen haben wir trotzdem in „Eigenregie“ anfertigen lassen, da die Füßchen doch sehr nach innen kippen.

Die ständige Arztrennerei und die Ungewissheit, ob man auch alles Nötige veranlasst und nichts verpasst, ist schon für alle Beteiligten sehr belastend.

Mai

Wieder Kontrolle in der Herzsprechstunde. Das übliche Prozedere: Blutdruckmessen, EKG schreiben, messen, wiegen, Ultraschall. Dann der Schock – der Druckgradient ist auf 77 (!!!) angestiegen. Der Prof. sagt, er könnte dies noch tolerieren, weil Juliane erst 4 Jahre alt ist und dadurch geschützt ist. Wäre sie jetzt z.B. 12 Jahre und würde sich entsprechend sportlich betätigen, müsste man jetzt sehr aufpassen. Wiederkommen zur nächsten Untersuchung sollen wir aber erst in 6 Monaten. Dann müsste man mal sehen. Sollte es sich weiter verschlechtert haben, muss was gemacht werden (sprich operieren). Der Doktor erklärte die Verschlechterung damit, dass Juliane sehr gewachsen ist (wie alle Kinder in der Altersklasse), aber das „Dreckding“ nicht mitwächst (er meint die Pulmonalklappe) auch der Aszendens dahinter(Absteigender „Ast“) wäre starr wie ein Rohr. Also steht uns wohl in diesem Jahr noch die Ross-Op bevor, die wir erst in 2 Jahren angedacht hatten. Gott will es anders und wir haben Angst. Ja, die Angst ist jetzt wieder stärker vorhanden. Die Angst etwas zu verpassen, Warnhinweise zu übersehen, Verschlechterungen nicht mitzubekommen. Man schaut nun wieder viel stärker danach, was ist noch „normal“ und was könnte vom Herz her kommen. Was kann man ihr zumuten und womit überfordert man Juliane……

Wir vertrauen auf Gott und hoffen, dass er uns trägt und unser Kind schützt, wie er es bisher in so wunderbarer Weise getan hat.

Juliane hat jetzt Logopädiepause. Im August wird es damit weitergehen, um das Gelernte „sacken“ zu lassen.

Kindergarten ist nach wie vor toll. Sie spielt oft mit fiktieven Gästen. Da wird der Tisch für andere Kindergartenkinder gedeckt oder die liegen abends bei ihr im Bett oder Juliane spielt mit ihnen Stuhlkreis, obwohl sie alle eigentlich gar nicht da sind. Juli ist ein Sonnenscheinchen, ihr gehen nie die Ideen aus und sie macht tolle Fortschritte. Ganz schnell hat sie gelernt, wie die Deutschlandfahne aussieht und guckt mit Vorliebe Fußball (auch wenn jede Zeitlupe als Tooooor bejubelt wird).

Interessante Wortschöpfungen machen das Alltagsleben spannend: maggall heißt nochmal, Fosehaad ist der Fotoapparat, Viavia ist das Klavier, Lippe ist ihr Lippenpflegestift, Jäja ist die Zahnbürste, Lala ist die Gemeinde usw. …Das Schöne ist, dass sie sich aber sehr bemüht, sie verständlich zu machen und die Worte richtig auszusprechen. Sollten wir etwas mal nicht gleich verstehen, macht sie uns durch Gesten vor, was sie meint.

Nun freuen wir uns auf ein bisschen Familienleben im Urlaub!

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